Tábit Sarolta:Az orvos - beteg - hozzátartozó kapcsolat sajátosságai onkológiai betegek esetében  

I. Bevezetés

Rákbetegséget kapni mind a beteg, mind a hozzátartozók, és gyakran még az orvosok számára is „szimbolikus jelentéssel” bír és a gyermeki mágikus gondolkodás beindulására ad lehetőséget. Sontag a betegség metaforájáról írott könyvében azt vallja - és a tapasztalatom is ezt igazolja -, hogy a rákot, mint sorscsapást, mint büntető „gyógyíthatatlan” betegséget élik meg az emberek. A budapesti Támaszadó Szolgálatban pszichológusként dolgozva gyakran hallottam, hogy a betegek stigmatizáltnak, „rossznak” élik meg önmagukat, szégyenlik betegségüket családjuk, munkatársaik előtt. Sokan tévesen értelmezik a rákbetegség pszichés hátterére utaló „részem volt a betegségem kialakulásában, lelki okok vezettek idáig” pszichológiai attitűdjét.

A gyógyítói folyamatban egyik oldalon ül a beteg, aki gondolkodásának, fantáziájának középpontjában a gyógyíthatatlanságtól és a haláltól való félelem áll. Vele szemben ül az „eszköztelenségeó és inkompetenciája miatt szorongó gyógyító orvos, terapeuta. Ebben az érzelmileg mindkét fél számára megterhelő helyzetben kell hatékonyan kommunikálniuk és a pontos orvosi protokollon túl eljutni egymástól „lélektől - lélekig”.

II. Az onkológiai osztály pszichológiai légköre, speciális nehézségei.

Riskó összefoglaló könyvében leírja, hogy az onkológiai osztály folyamatos mozgásban lévő rendszer; amelyet egyedi kommunikációs nehézségek (a halál tényének elfogadása vagy elhárítása), az állandó bizonytalanság, a folytonosan megterhelő érzelmi események (gyász) és a kezelőszemélyzet komplex elhárító mechanizmusai jellemeznek. A betegek gyorsan cserélődnek, de amíg benn vannak, egymással szoros véd- és dacszövetséget alkotnak. Mindenütt ott lebeg a bizonytalanság, a tehetetlenség, a szeparáltság nehezen átélhető érzelmi mélysége. Ennek következtében gyakoriak a konfliktusok a gyógyító team és a betegek között:

1. A gyógyító személyzet nehezen képes tolerálni, hogy minden beteg másutt tart a betegsége elfogadása és feldolgozása felé vezető lelki munkában. (Kübler - Ross szakaszairól később még részletesen szó lesz.) Meg kell értenünk, ha még „nem érti mi bajaó, de azt is, ha éppen a totális reményvesztettség fázisában van, és ehhez idomulva kell kommunikálnunk, vigaszt nyújtanunk.
2. Sokszor nehezen érthető az orvosok, nővérek számára a beteg viszonyulása családtagjaihoz, szeretteihez és ennek aktuális leképződése a gyógyítási helyzetben (pld. rossz házassága miatt nem küzd, feladja, inkább passzivitásba menekül).
3. Még a szakmailag, pszichológiailag jól felkészült gyógyítóknak is nehéz nap, mint nap szembenézniük betegeik halálfélelmével, az életük végességére, és értelmére irányuló kérdéseikkel, és reagálni a betegek lelki igényeikre egy jó szóval, simogatással.

Itt már megjelenik a gyógyító hite spirituális szemlélete is a gyógyítás folyamatában.

1. Tudni kell kezelni a betegek/hozzátartozók agresszióját, dühét is, amely a tehetetlenségből - reménytelenségből fakad és nem „direktó a gyógyítók ellen irányul.
2. Onkológiai osztályon dolgozó egyetlen gyógyító sem mentesülhet attól a hatalmas érzelmi megterheléstől, amelynek forrása a háttérben mindig ott lebegő kimondott - kimondatlan halál (félelem).

Riskó szavait idézve: „Az onkológiai osztály valódi nehézségét az állandó halálközelség, a tehetetlenség - élmények sorozata, a leggyakrabban feldolgozatlanul, egyedi fájó emlékként rögzülő tárgyvesztések, az elkerülhetetlen bizonytalanság és a bűntudat jelentikó. Ahhoz, hogy ebben a speciális helyzetben hiteles gyógyító tevékenység történhessen, meghatározó az orvos, a nővér, a gyógytornász pszichés alkalmassága, terhelhetősége.

III. Az orvos személyisége, konzultációs stílusa. Az orvos - beteg találkozás kommunikációs sajátosságai..

Molnár - Csabai hézagpótló könyve a gyógyító munka kommunikációs aspektusairól ír és ad gyakorlati segítséget a szakemberek számára. Minden ember - így minden páciens is - „egyedüli példányó egyedi élettapasztalattal, személyiségjegyekkel, kommunikációs stílussal. Az orvos „konzultációs stílusaó azt jelenti, hogy miként viselkedik általában a pácienseivel való találkozás folyamatában: milyen benyomást igyekszik kialakítani magáról, hogy beszél - öltözik - viselkedik; milyen attitűdökkel, fantáziákkal fordul a páciensei felé, képes-e empátiára, valódi figyelemre és visszatükrözésre. Az orvos konzultációs stílusának tehát vannak külső, szituatív és belső, személyiségbeli tényezői. Különösen fontos a gyógyító (legyen szó orvosról, pszichológusról, nővérről stb.) verbális és nonverbális közléseinek tehát kommunikációs mintáinak hitelessége, illeszkedése, szinkronicitása. Terápiás hatású, hogy mit, mikor, hogyan mond. Ettől lesz a „csevegésó helyett kettőjük találkozása „gyógyító beszélgetésó. Az autoritást, az orvos - beteg kapcsolat asszimetriáját (vagy éppenséggel  kölcsönösségét) jól jelzik azok a külsődleges jegyek, amelyek elmaradhatatlan kellékei a „felsőbbrendűó gyógyítónak: uniformizált, a személyiségről, ízlésről nem árulkodó fehér ruha/köpeny; a vizsgálatok/megbeszélés/diagnózis közlés céljára - pszichés szempontból alkalmatlan - nyomasztó, hideg lélektelen rendelői/gondozói szoba; abban a beteg és az orvos térbeli elhelyezkedése, és az ezáltal megszabott kommunikációs lehetőségek.  A gyógyító hatásúnak szánt találkozás steril, érzelemmentes, életidegen környezetben zajlik - paradox módon. A konzultációs stílus legfontosabb összetevője az orvos/pszichoterapeuta verbális és nonverbális kommunikációs készsége. Ahhoz, hogy a legszükségesebb információkat meg tudja szerezni, majd ezek után helyes diagnózist alkosson, és erről úgy tudja informálni a beteget, hogy megfelelő együttműködés - együttgondolkodás jöjjön létre közöttük; birtokolnia kell a hatékony emberi kommunikáció eszköztárát. Ez a gyógyító „hivatásszemélyiségénekó, szakmai alkalmasságának - véleményem szerint - egyik kritériuma. Szakaszokra bontva az orvos - beteg találkozás fázisait Molnár - Csabai nyomán pár lényeges elemet szeretnék kiemelni: a) A találkozás indulásakor meghatározó (kölcsönösen) az első benyomás, a találkozás alaphangulata; a rapport kialakítása a gyógyító részéről. �gy, mint a pszichoterápiára előkészítő, előszocializáló első interjúnál a „klasszikusó orvos - beteg első találkozásnak is több szintje, mélysége különíthető el (informatív, lelki, spirituális stb.). b) A probléma (kórkép) baj feltárásához vezető úton - vagyis a kivizsgálás fázisában - a kikérdezés, objektív információ gyűjtés mellett fontos visszajelezni a betegnek, hogy értjük amit mond, figyelünk rá. Jól használható technika itt a tükrözés: a pácienstől hallottak összefoglalása, visszaadása. Ha nem egyértelmű a problémafeltárás, érdemes rákérdezni a tünetek időbeli sorrendiségére, már ekkor összekapcsolva a negatív életeseményekkel például. c) A probléma/betegség megbeszélése - a diagnózisközlés sajátosságai. Itt meghatározó a diagnózis „súlyosságaó, a kórkép mely stádiumában van a beteg, kezdhető-e még aktív kezelés vagy már csak palliatív gondozás. Az őszinte tájékoztatás mellett itt a legfontosabb az orvos érzelmi involválódása, empátiája, toleranciája. Súlyos diagnózis hallatán a beteg „nem értió mit hall, így alapvető, hogy az orvos érthetően fogalmazzon, megismételje, ha valami nehezen felfogható és egyszerűen, konkrétumok szintjén beszéljen (de elfogadással). Luban - Plozza hangsúlyozza a beteg korrekt felvilágosítását 2 okból is. Először: a diagnózis eltitkolása a reménytelenség és terápiás tehetetlenség bevállalását szimbolizálja a páciens felé. Másodszor: a rákbetegség diagnosztizálása/komplex kezelése nem lehetséges a beteg együttműködése nélkül. Siegel és Hans - Grünn egyetértenek abban, hogy a rák, mint diagnózis minden betegnek traumatikus élmény és számtalan következménnyel jár: regresszióval, izolációval, az én fenyegetettségének - és szétesésének élményével. A diagnózis felfedésével párhuzamosan a betegeknek reményt, perspektívát, „feladatokató kell adnunk és a pszichoterápia/lelkigondozás fontosságát is fel kell vetnünk. Debreceni  hangsúlyozza, hogy az átmeneti állapotjavulásban vagy „szép halálbanó való hit, akár terminális betegnél is a - rövidtávú célok sikeres véghezvitelével - lelki emelkedettséggel, pozitív pszichés élményekkel jár együtt. A beteg önfeladásával párhuzamosan viszont a gyógyítóban is depresszív, reménytelen érzések keletkezhetnek. A jövőbe vetett hit még a legrosszabb prognózisú betegnél is tartogathat meglepetéseket („csodás gyógyulásokó pszichés háttere).

IV. Speciális felkészültség és alkalmasság az onkológiai munkához, avagy melyek a hatékony terápiás munka alapelvei (Az Onkoterápiás Protokoll alapján).

1. A holisztikus gyógyítói szemlélet történeti előzményei:

A szakemberek hazánkban évtizedek óta foglalkoznak a testi betegségeket megelőző, a betegségfolyamat alatt ható és a részleges vagy teljes gyógyulást követő lelki reakciókkal, problémákkal. E terület úttörőjének számít Bálint Mihály, aki esetelemző Bálint - csoportok kitalálásával, illetve a klasszikus freudi pszichoanalízis kereteinek kitágításával az analitikus terápia alkalmazási körét kiterjesztette a lelki betegségek jóval szélesebb spektrumára és ezáltal hidat épített afelé, hogy a módszer az orvoslás minden területén alkalmazható legyen. Bálint számos alapfogalma tovább él ma is az orvoslásban. Bálint átültette mestere és kiképző analitikusa Ferenczi „nyelvzavaró fogalmát az orvos - beteg kapcsolatra, amelyen azt értette, hogy az orvosok már az egyetemen tökéletesen elsajátítják a szomatikus medicina szakzsargonját és betegeiket ezen a „nyelvenó világosítják fel, illetve értelmezik ostobának vagy nem jól együttműködőnek, ha az nem tud velük azonos „nyelvenó kommunikálni. Ez gyakran megnehezíti a gyógyító munkát. Szintén Bálint vezette be az autogén és az iatrogén diagnózis koncepcióját. Autogén az a diagnózis, amelyet a beteg maga állít fel magáról és a bajáról, az iatrogén pedig, amit az orvos. Ha a kettő nagyjából fedi egymást - vagyis „közös a nyelvó - akkor a kapcsolat jó és a gyógyító munka hatékony. Minél távolabb áll viszont e kettő, annál nehezebb a kommunikáció orvos és betege között. E problémát sokszor úgy próbálják megoldani az orvosok, hogy a beteget igyekeznek „áttérítenió a maguk nyelvére és gondolkodásmódjára - ez az orvos apostoli funkciója. A másik lehetőség, hogy az orvosok és pszichoterapeuták tanulják meg a beteg nyelvét, vagyis empátiájuk révén hiteles hallgatókká és segítőkké tudnak válni. Az őstörés koncepciójában Bálint már Paneth előtt leírja a pszichoszomatikus betegek nagy részénél megfigyelhető testi - lelki panaszok libikókáját, és úgy gondolja, hogy az őstörés („Basic faultó) az egyén korai fejlődési szakaszában fellépő pszichobiológiai szükségletei és a reá irányuló testi-lelki gondoskodás, figyelem és érzelem közötti meghasonlásra vezethető vissza. E korai össze-nem-illés („pszichoszomatikus sérülékenységó) később organikus betegségek alapját képezheti. A gyógyítás-gyógyulás folyamatának mélyebb megértéséhez vezet, ha végiggondoljuk, hogy Bálint a léleknek egy, az ödipális és az őstörés melletti harmadik területét, az alkotás szintéjét is leírta. Ide tartozik a művészi alkotás, a vallási áhítat állapota mellett a megbetegedés és a gyógyulás is! Vagyis: az alkotás és a betegség egyformán regresszív állapotok és magukban foglalják az újrakezdést (new beginning), amelynek során a személyiség magasabb szintű integrációja következhet be! Őgy válik érthetővé az a gondolat, hogy az orvos maga legyen a gyógyszer betege számára és teljes tudásával, személyiségével a gyógyítás szent célját szolgálja. 2. Az orvos és a gyógyító team tagjainak pszichés alkalmasságáról, képességeiről, a lelki önvédelem szükségességéről: Sokáig tartotta magát az a nézet, hogy onkológiai beteg ellátására fiatal, pályakezdő orvosokat, nővéreket „érdemesó alkalmazni, mert ők még nyitottak, „lelkisekó és van energiájuk az extrém mennyiségű, érzelmileg megterhelő munka ellátásához. Csakhogy egy 20-as, 30-as éveiben járó gyógyító még nem biztos, hogy rendelkezik elegendő élettapasztalattal, önismerettel; nem dolgozta át magában élet - halál nagy kérdéseit, stb. A munkájában megjelenő túlterheltség, fáradtság, kimerültség, depresszió, testi bajok formájában meghatározza a gyógyító hétköznapjait is. Ha az orvos nem rendelkezik megfelelő pszichológiai kulturáltsággal, önismerettel; ha nem birtokolja a hatékony emberi kommunikáció alapelveit, nem lesz „hatékonyó gyógyító és inkompetensnek éli meg magát, elakadva ezáltal szakmai fejlődésében. Jó, ha az orvos, nővér ismer olyan technikákat, amelyekkel „megóvhatjaó magát a kiégéstől, kimerüléstől, illetve amelyekkel képes gyorsan és hatékonyan önmagán és páciensein segíteni (jóga, progresszív relaxáció, autogén tréning stb.). A nővérek, gyógytornászok extrém leterheltsége szintén komoly, megoldandó probléma a jövőben. Az onkológia területén előforduló orvos - beteg kapcsolat főbb típusai, Kulcsár  nyomán:

a)   Tudományos kapcsolat: alá - fölérendelt viszonyban gondolkodik, a beteget nem tekinti egyenrangú partnernek a gyógyulási folyamatban.

b)   Krónikus kapcsolat: érzelmileg az orvos nem involválódik a gyógyításban, szerepe mögé bújva, ismert rutinnal folynak a találkozások, vizsgálatok. Nincs valódi érzelmi támasz és kommunikáció, a beteg nem fogalmazhatja meg szorongásait.

c)   Segítő, támogató kapcsolat: kölcsönösen egymásra hangolódva, őszintén átbeszélik a diagnózist, a gyógyulás lehetőségeit, reagálnak „egymás igényeireó.

d)   Személyes, emberi kapcsolat: pszichológiailag optimális légkörben folyik két érett személyiség találkozásának folyamatában valósul meg.

�gy vélem, az orvosi hivatás személyiség kialakításában hatalmas szerepe lehet az önismereti saját élménynek a pszichológiai kulturáltságnak.

A klinikai pszichológus, pszichiáter legfontosabb feladata onkológiai osztályon a támasznyújtás, az „együtt levés és követésó a betegség folyamatában (kezdve a kivizsgálástól a terminális fázisig). Az onkológiai munka a pszichológustól (is) speciális képességeket vár el: nagy érzelmi terhelhetőség - teherbírás, átlag feletti empatikus készség, megnyerő kommunikációs  stílus és megjelenés, érett személyiség.

Tudnia kell mit kezdenie az élet „végső kérdéseiveló, nem ijedhet meg a testi- és lelki szenvedés végleteitől. Szilárd spirituális háttérrel („hitteló) kell rendelkeznie és erkölcsi - filozófiai kérdésekben is otthonosan kell, hogy mozogjon. Vallom, hogy onkológiai beteggel dolgozva nemcsak a lelkünk, de testünk is involválódik; az áttételi - viszontáttételi dinamika részeként. Megnehezíti a terápiát, tanácsadást, hogy a verbális szint mellett a beteg szeretet - és gyöngédség igényeit is valamilyen szinten ki kell elégítenünk (pld.: kézfogás, ölelés, érintés formájában). E munkában Ferenczi Sándor tanításaira hagyatkozhatunk. 3. Hogyan kezelhető a team-stressz? Onkológiai osztályon dolgozóknál különösen fontos a rendszeres esetmegbeszélés, a szupervízió lehetősége. Cél, hogy adott beteg kapcsán ne csak a lehetséges szomatikus beavatkozások legyenek átbeszélve, de a pszichés megsegítés (terápia, lelkigondozás) formái is - ha azt a beteg is igényli. Időt - lehetőséget kell adni a gyógyítóknak is, hogy elgyászolhassák betegeiket és ventillálhassák érzelmi megrázkódtatásukat, abból a célból, hogy a gyászmunka elindulhasson.

V. A gyógyító család szerepe, a hozzátartozók bevonása. A rákbeteg és a családtagok közötti kommunikáció nehézségei.

Az egyik családtag daganatos megbetegedése az egész család életére döntő hatást gyakorol. Nemcsak a beteg életminőségét, hanem a családtagok további sorsát is meghatározza, hogyan élik meg és tudják feldolgozni a betegséget, a kezelést, a gyógyulást vagy a halált Baider, Cooper és Kaplan De-Nour könyve daganatos betegek családterápiájával, szociális támogatásával foglalkozó szakembereknek szól elsősorban. Megnevezi a legfontosabb problémákat is e helyzetben:

1. A családszerkezet átalakulása a betegség hatására, a család szupportív szerepe. 2. A család új helyzethez való alkalmazkodása a gyermek vagy a szülő megbetegedése esetén: a jellegzetes elhárító mechanizmusok, a bűntudat, a harag, az agresszió kérdései;  a gyógyulást követő pszichoszociális adaptáció problémái. 3. A házasság, a társ védőfaktor-e? A társ támasz vagy stresszfaktor-e a beteg életében, mit tud átvállalni a megküzdésből? 4. A daganat-típusok speciális hatásai a családban. (Például serdülőlányok nagyon nehezen dolgozzák fel anyjuk emlőrákját, fiatal férfiakban a meddőségtől és az impotenciától való félelem okozza a legtöbb zavart.) 5. Speciális feladatok daganatos betegek családterápiája során (házaspár szexuális problémái, testkép átalakulása, a családi szerepekben történő változások). 6. Hogyan beszéljünk a halálról, ha már nincs kiút. Polcz Alaine hangsúlyozza, hogy a beteg, a család és a kezelő team elválaszthatatlanul összetartoznak. „Munkaszövetségetó kell, hogy kössenek ahhoz, hogy a betegnek a legtöbbet segíthessék (persze az ő aktív közreműködésével). A terapeutának, orvosnak fel kell térképeznie a családrendszert, meg kell értenie a dinamikát. Fel kell tennie a kérdést, mi a jelentősége a betegségnek a beteg és a családtagok számára; milyen erők voltak jelen már a betegség manifesztálódása előtt, de különösen az aktív folyamat alatt és a beteg esetleges halála után is. Ha a gyógyító ezeket az erőket felismeri, akkor jobban tud majd a család, belső dinamikájába avatkozni, gyógyítani. Nem jó, ha nagyon eltérő a beteg és a családtagok informáltsági szintje a várható lehetőségekről. A „kettős kommunikációó nem teszi lehetővé a félelmek - szorongások kimondását, az érzelmi átélést, a felkészülést a végső szakaszra. Kübler - Ross megfigyelte, hogy nemcsak a betegek, de a családtagok is végigmennek a betegségátélés stációin. Fontos azonban megállapítani, hogy minden rákbeteg (és családja) pszichoterápiás eset, csak ahol a speciális indikációk fennállnak (lsd. előző fejezetben). Stephanie Simonton pszichoterapeutaként olyan gyakorlati programot dolgozott ki a daganatos betegség terhével küzdő családok számára, amelyek segítségével nemcsak a legtöbb támasz nyújtható a szenvedő embernek, de a családtagok, barátok sem „égnek kió az állandó feszültségtől, szorongástól. A rák elleni küzdelmet egyedül vívni „szélmalomharcó, de a gyógyító légkör, az intim kapcsolatok testi-lelki gyógyító ereje felbecsülhetetlen. A programot az Egészségforrás Alapítvány is átvette, és jó eredménnyel alkalmazza. A családtagok figyelmét kívánja felhívni az együttes megküzdésben rejlő erőre az a közelmúltban megjelent három kitűnő stílusban megírt könyv is, amelyben a rákkal bátran szembeszálló asszonyok mondják el tapasztalataikat, javaslataikat családjuk felépülésükben nyújtott szerepükről. Angela Wilkie, Marion Strud élete bizonyság arra, hogy az ismeretlen félelmetesebb, mint ha fel vagyunk készülve a legrosszabbra is, és csak az igazság és az őszinte kommunikáció (a családdal, az orvosokkal) csillapíthatja a beteg félelmeit. A  magyar irodalmi életben nagy feltűnést keltett Singer Magdolna naplója, amely „A rák jegyébenó íródott és e kivételes írás egy hónap eseményeinek hiteles dokumentuma, a rák jegyében megtett „nagy utazáséó és személyiségfejlődésé. Leírja, hogy mit jelent egy család életében - a mindennapi örömökben, bosszúságokban - a rák veszedelme, hogyan éli meg egy nő a méhnyakrák diagnózis után saját női létének „stigmatizációjátó, mi módon járja végig az utat a műtőasztaltól a rehabilitáción át a teljes gyógyulásig. Singer Magdolna példája sok kétségekkel, halálfélelemmel gyötrődő rákbeteg asszony és családjuk számára ad gyakorlati tanácsokat és lelkierőt a betegséggel való közös megküzdéshez.VI. Utószó: mit „tanulható a terapeuta a rákbetegektől?

Elméleti összefoglalómat egy terápiás esettanulmány - részlettel szeretném zárni.

Őrója Hilarion Petzold, aki haldoklókkal végez komplex terápiás munkát, valóban holisztikus - spirituális szellemiségben. Őgy emlékezik vissza kedves betegére:

„Amikor utoljára láttam a klinikán, agonizált. A húgával maradtam mellette. Nem volt tudatánál. A kezét vagy a fejét fogtuk, halkan a fülébe beszéltünk, hogy vele vagyunk és vele is fogunk maradni. Két óra múlva kinyitotta a szemét és ránk nézett. A pillantása nagyon messziről jött és elérhetetlen távolságba veszett. Egészen nyugodtak voltunk és valahogy megkönnyebbültünk. A következő nap olyan volt, mint bármely másik. Belevetettem magam a munkába és rájöttem, hogy idegességem egy részét eltörölték. �gy vettem észre, hogy gyászolok. Nem egy évtizedes jó barátot vagy egy közeli rokont, hanem egy EMBERT, akinek a halálában részesültem, és aki halálfélelmeim egy részét magával vitte, és ezzel reményt adottó.