Hogyan lehet szembenézni az Asperger-szindrómával?

AZ ÉBREDJETEK! NAGY-BRITANNIAI ÍRÓJÁTÓL

SZERETNÉD, ha lennének barátaid, de nem tudsz könnyen beszélgetésbe elegyedni. A kedvenc témádról viszont órákig tudsz beszélni. Életedet a megszokott dolgok uralják, a változások felzaklatnak. Gyakran ideges és csalódott vagy, néha pedig lehangolt.

Az emberek félreértenek; különcnek, nehéz természetűnek, sőt tapintatlannak tartanak. Nehezen érted meg mások gondolatait és érzéseit, különösen azért, mert nem tudod értelmezni az arckifejezésüket, illetve a testbeszédüket. Sokan, akik Asperger-szindrómában szenvednek, gyakran néznek szembe ilyen helyzetekkel.

Az Asperger-szindrómával élők ugyanúgy néznek ki, mint bárki más, és nem ritka, hogy nagyon intelligensek. Azonban az idegrendszer egyik fejlődési rendellenessége alakult ki náluk, mely hatással van arra, hogy miként kommunikálnak és viselkednek másokkal. A betegségnek különféle jellegzetességei vannak, és minden személyt más-más módon érint. Mégis sikeresen együtt lehet élni az Asperger-szindrómával. Figyeld meg Claire történetét.

Végre felállítják a diagnózist!

Claire gyermekként nagyon csendes és visszahúzódó volt. Kerülte a szemkontaktust, emellett tömegiszonya volt. Korán megtanult jól beszélni, de a lehető legkevesebb szót használta, és a beszéde monoton volt. A megszokott életritmust szerette, és idegessé vált, ha ebből kizökkent.

Az iskolában Claire-rel türelmetlenek voltak a tanárai, mert azt gondolták, hogy szándékosan viselkedik úgy, hogy ne lehessen kijönni vele, a többi gyerek pedig bántotta. Az édesanyja is szenvedett, mivel mások igazságtalanul őt hibáztatták Claire viselkedéséért. Végül úgy döntött, hogy az utolsó iskolai években otthon tanítja Claire-t.

Ezek után Claire több helyen is dolgozott, de mindenhonnan elbocsátották, mert nem tudott alkalmazkodni a megszokott életritmusában beállt változásokhoz, és nem tudott megfelelni a vele szemben támasztott elvárásoknak. Az utolsó munkahelyén, mely egy idősek otthona volt, a főnővér rájött, hogy valami komoly gond van a háttérben. Végül, amikor Claire 16 éves volt, felállították a diagnózist: Asperger-szindrómát állapítottak meg nála.

Claire édesanyja végre megértette, miért volt a lánya viselkedése annyira más. A család egyik barátja talált némi írott anyagot a betegségről, és amikor Claire elolvasta, csodálkozva ezt kérdezte: „Tényleg ezt csinálom? Ilyen vagyok?” A helyi szociális osztályon azt javasolták Claire-nek, hogy vegyen részt foglalkozásterápián. Chrisnek, aki Jehova Tanúja, van tapasztalata a különleges szükségletű gyermekek segítésében. Megszervezte, hogy Claire, aki szintén Tanú, önkéntesként segíthessen egy olyan épület karbantartásában, melyet a Tanúk imádat céljára használnak.

Megtanul „a valós világban élni”

Kezdetben Claire alig beszélt a többi önkéntessel. Amikor nehézséggel találta szembe magát, írt Chrisnek, mivel ez könnyebb volt, mint szóban közölnie a gondolatait. Chris lassanként rávette, hogy üljön le vele, és beszéljék meg alaposan a dolgokat. Türelmesen segített neki, hogy megtanuljon – Chris szavaival élve – „a valós világban élni”. Elmagyarázta Claire-nek, hogy nem „a valós világban” élt, amikor került mindenféle kapcsolatot másokkal, és csak azt tette, amit akart. Claire, segítséggel, megtanult együttműködni másokkal a feladatok elvégzésében.

Claire-nek a lehangoló múltbeli tapasztalatai miatt nem volt önbizalma, ezért amikor kapott valamilyen feladatot, rögtön azt mondta: „Ezt nem tudom megcsinálni.” Hogyan oldotta meg Chris ezt a gondot? Egy-egy kis feladattal bízta meg Claire-t, és ezt mondta neki: „Így kell elvégezni.” Majd hozzátette: „Meg tudod csinálni.” Claire boldog volt, amikor elvégezte a feladatot. Chris kedvesen megdicsérte, és adott neki egy újabb munkát. Claire-nek nehezére esett visszaemlékeznie több, egymás után elhangzó utasításra, de ha listát írtak ezekről, akkor nem volt gond. Fokozatosan nőtt az önbizalma.

Mivel Claire idegenkedett a tömegtől, nagyon nehéz volt beszélgetnie másokkal az imádat céljából tartott összejöveteleken. Az volt a szokása, hogy a Királyság-teremben elöl ült egymagában. De kitűzte azt a célt, hogy az összejövetel után azonnal feláll, hátramegy, és beszélget valakivel.

Idővel Claire azon kapta magát, hogy egyre több emberrel beszélget. „Ez nem könnyű” – jegyzi meg. Bár a betegsége miatt nagyon nehéz beszélgetnie, rendszeresen tart tanulóbeszédet a teokratikus szolgálati iskolán. Ennek a programnak az a célja, hogy minden egyes Jehova Tanújának segítsen, hogy ügyesebben fejezze ki magát.

Szembenéz egy nagyobb kihívással

Ahogy Claire-nek egyre nőtt az önbizalma, Chris azt javasolta, hogy szolgáljon kisegítő úttörőként. Ezt a kifejezést Jehova Tanúi azokra a megkeresztelt Tanúkra használják, akik havonta 50 vagy több órát töltenek azzal, hogy megosszák másokkal a Biblián alapuló hitnézeteiket. Claire ezt válaszolta Chris javaslatára: „Ezt nem tudom megcsinálni.”

Chris mégis buzdította. Elmondta neki, hogy még ha nem éri is el a kitűzött 50 órát az adott hónapban, legalább az boldoggá teheti, hogy megpróbálta. Így Claire belefogott, és örömmel töltötte el, amit tapasztalt. Újra és újra vállalta ezt a szolgálatot, és egyre jobban élvezte. Ezáltal nőtt az önbizalma, különösen olyankor, amikor sokan szerettek volna többet megtudni a Bibliáról.

Claire megfogadta a keresztény összejöveteleken elhangzott buzdítást, miszerint gondolja át, gátolja-e őt valami abban, hogy általános úttörő, vagyis teljes idejű evangéliumhirdető legyen. Úgy döntött, hogy az lesz. És mi lett ennek az eredménye? „Ez a legjobb dolog, amit az ember tehet!” – mondta Claire. Sokkal közelebbi kapcsolatba került a gyülekezete tagjaival, és megannyi barátra tett szert. A gyerekek szeretnek vele lenni, ő pedig örömmel segít nekik, miközben együtt prédikálnak.

Segítségnyújtás

Az igaz, hogy az Asperger-szindrómában szenvedők közül nem mindenki lesz képes teljes idejű szolgálatot végezni, de Claire tapasztalata megmutatja, hogy ezek a személyek jóval többre képesek, mint gondolnák. Claire állandó időterve kielégíti a megszokott életritmus iránti igényét. Emellett, mivel lelkiismeretes és megbízható, sikeres tud lenni azon az életpályán, melyet választott.

Claire úgy gondolja, fontos, hogy az emberek megtudják, hogy Asperger-szindrómában szenved, így megértik, miért látja másként a világot, és miért nem reagál ugyanúgy, mint a többiek. Ezt mondja: „Mivel nem mindig jól fejezed ki magad, az emberek azt hiszik, nem vagy képes gondolkodni.” Nagy segítség, ha van valaki, akivel megbeszélheted a dolgokat.

Azoknak, akik ilyen betegségben szenvednek, Chris és Claire is azt ajánlja, hogy kis célokat tűzzenek ki, egyszerre csak egy dologra összpontosítsanak. Lényeges lehet olyan valakinek a segítsége, aki ismeri a betegséget. Ennek köszönhetően nőhet az önbizalom, és túl lehet jutni a nehézségeken.

Claire története rámutat, hogy türelemmel és bátorítással sok mindent lehet tenni azokért, akik Asperger-szindrómával küzdenek. Ezt bizonyítják Claire szavai is: „Néhány évvel ezelőtt álmodni sem mertem volna, hogy egyszer mindazt megteszem, amit ma.”

[Kiemelt szöveg a 24. oldalon]

Claire úgy gondolja, fontos, hogy az emberek megtudják, hogy Asperger-szindrómában szenved

[Bekeretezett rész a 22. oldalon]

ASPERGER-SZINDRÓMA

  A betegséget dr. Hans Aspergerről nevezték el, aki először írt róla 1944-ben. Azonban számottevő kutatást csak az utóbbi időben végeztek, hogy megértsék és segítsék azokat, akiket egyre növekvő számban diagnosztizálnak ezzel a betegséggel. A kutatóorvosok bizonytalanok abban, hogy ez a betegség az autizmus egyik kevésbé súlyos formája-e vagy egy különálló rendellenesség. A mai napig nem tudják, mi okozza az Asperger-szindrómát. De nem az érzelmi nélkülözésnek vagy a neveltetésnek tudható be.

[Bekeretezett rész a 24. oldalon]

HOGYAN SEGÍTSÜNK AZOKNAK, AKIK ASPERGER-SZINDRÓMÁBAN SZENVEDNEK?

  Mutass érdeklődést azok iránt, akik Asperger-szindrómában szenvednek, és tegyél erőfeszítést, hogy megismerd őket. Bár lehet, hogy nehezen kezdeményeznek beszélgetést, ismerd fel, hogy szeretnének barátokat, és hogy szükségük is van rájuk. Nem szántszándékkal nehéz természetűek vagy különcök.

  Legyél türelmes, és próbáld megérteni a nehézségeiket. Gondolj arra is, hogy pontosan és egyértelműen kell megmagyaráznod nekik a dolgokat, mivel javarészt szó szerint vehetik azt, amit mondasz. Ha változtatni kell egy megszokott tevékenységükön, világosan magyarázd el a részleteket, és akár be is mutathatod, hogyan végezzék el azt, amit elvársz tőlük.

  Ha azt tapasztalod, hogy túlzottan aggasztja őket valami, amit láttak vagy hallottak, buzdítsd őket arra, hogy inkább figyeljenek egy szép képre, vagy hallgassanak megnyugtató zenét.